6月28日国际癫痫关爱日 | 关注癫痫相关罕见病，助癫痫患者拥抱正常人生

每年6月28日为国际癫痫关爱日。大众对癫痫多有误解，作为常见慢性神经系统疾病，癫痫始终被大众误解疏远。今年关爱日以“关注癫痫相关罕见病”为主题，依托现代医学普及癫痫知识，破除偏见，善待患者。

 癫痫是什么？

癫痫（俗称“羊角风”或“羊癫风”）是由多种原因引起的大脑神经元突发性异常放电，导致短暂大脑功能障碍的一种慢性疾病。其临床表现丰富多样，但都具有如下共同特征：
①发作性：症状突然发生，持续一段时间后迅速恢复，间歇期完全正常；
②短暂性：发作持续时间非常短，通常为数秒钟或数分钟，除癫痫持续状态外，很少超过半小时；
③重复性：第一次发作后，经过不同间隔时间会有第二次或更多次的发作；
④刻板性：指每次发作的临床表现几乎一致。

常见病因有哪些？

原发性癫痫：与遗传因素相关，多数起病于儿童或青少年期。

继发性癫痫：由脑部损伤或疾病引起，如脑外伤、脑卒中、脑肿瘤、中枢神经系统感染、围产期损伤等。

诱发因素：睡眠不足、疲劳、饮酒、情绪激动、强光或噪音刺激等可能诱发发作。

发作症状多样，不只是“倒地抽搐”：
大众对癫痫的印象往往停留在四肢抽搐、口吐白沫，但这只是典型表现之一。实际上，癫痫发作形式远比想象中隐蔽：
· 全身强直-阵挛发作（典型大发作）：意识丧失、四肢抽搐、口唇青紫，可能伴舌咬伤或尿失禁。
· 失神发作：突然动作停顿、目光呆滞，数秒后恢复，常见于儿童，极易被误认为是“上课走神”。
· 局灶性发作：一侧肢体或面部抽搐、感觉异常，或出现反复咂嘴、摸索衣角等无意识动作，意识可能保留。
· 其他形式：突发腹痛、幻觉、行为异常、一过性视物模糊等不典型表现。

夏季癫痫高发的四大诱因

①高温脱水：夏季大量出汗易造成机体脱水，导致血液黏稠、电解质紊乱，使神经元异常放电风险提升；同时，高温环境下汗液排泄增加，抗癫痫药物排泄加快，可能导致药效下降。研究表明，环境温度＞32℃时，大脑神经元放电异常概率显著上升。
②睡眠节律紊乱：闷热环境使人难以入眠，进而破坏大脑兴奋与抑制的平衡，显著提升失神、肌阵挛发作风险。此外，夜间睡眠呼吸暂停患者若伴有夜间低氧，癫痫发病风险也会大幅增加。
③情绪波动：高温易诱发烦躁、焦虑、易怒等情绪，情绪剧烈波动会激活边缘系统，直接降低癫痫发作阈值，是临床常见的诱因。
④饮食不当：冷饮可刺激脑神经；夏季食材易变质，不洁饮食等可诱发腹泻及电解质紊乱；短时间大量饮水会稀释血药浓度，这些因素均可诱发癫痫发作。

 聚焦罕见病，消除疾病污名

所谓癫痫相关罕见病，是一类以癫痫发作为核心症状、主要由遗传、代谢或免疫异常等因素致病的罕见疾病。在我国收录的罕见病目录中，超过一半的病种都可能出现癫痫发作。临床上常见类型包括：结节性硬化症、Dravet综合征（婴儿严重肌阵挛癫痫）、Lennox-Gastaut综合征等。这类疾病发病更隐匿、误诊率极高，且常规抗癫痫药物效果较差，多见于婴幼儿和儿童。

①重视罕见癫痫亚型筛查
多数单基因遗传性、自身免疫性癫痫脑病发病隐匿，常规脑电图易漏诊。若儿童出现不明原因的反复抽搐、频繁眨眼、点头弯腰，或成人出现晚发难治性癫痫、伴随认知能力倒退，建议及时前往正规医院完善全外显子基因测序、自身免疫性脑炎抗体检测及长程视频脑电图，实现精准分型治疗。

②破除社会认知偏见
癫痫不是“精神病”，更不是“不治之症”，它完全没有传染性。规范服药后，70%~80%的患者发作可以得到有效控制，能够正常学习、工作、社交，不存在“永久智力损伤”的刻板印象。对于罕见癫痫患者，他们更需要的是包容、理解与长期的医疗支持。

遇到癫痫发作，牢记正确急救

当身边有人癫痫发作时，切勿恐慌，正确的急救能避免二次伤害：

保护安全：迅速移开患者周围的尖锐、坚硬物品，防止磕碰受伤；若处于危险环境，小心将其移至安全地带。

保持通畅：解开患者衣领、腰带，将患者头部或身体偏向一侧，方便口腔分泌物流出，防止窒息。

记录时间：观察并记录发作的持续时间及症状表现。

绝对禁忌：千万不要掐人中！不要往嘴里塞毛巾或手指！不要强行按压抽搐的肢体！不要喂水喂药！

及时就医：若抽搐持续超过5分钟、反复发作且意识未恢复、患者受伤或为首次发作，请立即拨打120送医。

温馨提示：

规范用药是核心：癫痫患者必须严格遵医嘱长期、规律服药，严禁私自减药、停药或换药，擅自停药极易诱发危重的癫痫持续状态。

警惕“偏方”陷阱：目前没有任何中药或偏方能“根治癫痫”。部分所谓“纯中药”可能违规添加了廉价西药，剂量不明反而更危险。中医药可作为辅助治疗，但绝不能替代规范的西药治疗。

做好日常管理：夏季注意防暑降温，避免长时间暴晒；保证充足睡眠，避免熬夜和过度劳累；保持情绪平稳；定期复查脑电图及血药浓度，根据病情在医生指导下调整治疗方案。

给予社会关爱：癫痫患者从来都不是“异类”，每一次不受控制的发作都是大脑无法自控的信号。如果您身边有癫痫患者，请不要围观、议论或恐慌，多一份包容与善意，才是他们最需要的良药。

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